Kdo je máca

Marcel „Máca“ Dufek chce stejně jako vy ráno vstát, dát pusu své holce, odejít někam za obživou či seberozvíjením a sem tam to proložit nějakým výletem nebo zážitkem. Jenže na rozdíl od vás ho tělo zastaví už při tom vstávání.

Mácovi byla po komplikovaném porodu diagnostikována dyskinetická a kvadruspastická forma dětské mozkové obrny a navíc těžká vada řeči. Prakticky od narození potřebuje pomoc ve všech běžných činnostech. Nemůže se sám postavit ani ujít jediný krok, nemůže se najíst ani napít. Nedokáže provést běžnou denní hygienu, natož si dojít na záchod. O všechno z toho si dokáže říct a to navzdory tomu, že ho ani jeho hlas moc neposlouchá. Teď jde jen o to, aby vždy bylo komu…

Mentálně je Máca naprosto zdravý. Rád se směje, je zábavný, vtipný, komunikativní a hodně pozitivní. Protože mu hlava slouží dobře, moc rád by rozhodoval o tom, co bude se svým životem dělat. V jeho případě to ale není snadné. Máca si velmi dobře uvědomuje, že svá rozhodnutí může plnit pouze prostřednictvím druhých. To je důvod proč jsme založili Hnutí Mácou.

Mácův životopis

Dospívání

Máca se narodil 24. 1. 1976 v Pelhřimově. Tehdejší doba lidem jako Máca moc nepřála. Komunisti jednali s postiženými snad ještě hůř než s disidenty. Všechny, kdo se odlišovali, nejraději odklízeli z očí a tvářili se, jakoby tito lidé nikdy neexistovali. Mentálně postižení si to nejspíš neuvědomovali. Pokud vám ale mozek pracuje normálně tak, jako Mácovi, nelidský přístup nesnášíte moc lehce.

Máca měl naštěstí svou mámu. Nedala ho. V roce 1982 Mácu „osvobodili“ od školní docházky a až do roku 2006 proto trávil drtivou většinu času buď doma nebo ve školce, kde byla zaměstnaná. Mělo to své plusy i mínusy. Na jednu stranu nebyl Máca vystavený standardizovanému režijnímu zacházení, na druhou stranu se ale často cítil osamocený, jako vězeň ve vlastním těle.

Vybočení ze stereotypu nabídly rehabilitační pobyty v nemocnicích v Motole a Krči a pobyt v léčebně Luže-Košumberk. Máca se setkal nejen se spoustou zdravých lidí, ale i s těmi s podobným postižením, takže konečně mohl sdílet nějaké ty zkušenosti a vyměňovat názory.

Dospělost

Namísto školy učí Mácu život, jakkoli jde spíš o jeho pasivní vstřebávání. Něco dít se začíná až v roce 2004. Máca k tomu říká: „Sedět u školky mi nedělalo dobře, jak tam jsou stejně starý lidi s dětma, tak sem pořád brečel, protože bych mohl mít stejně jako oni děti. Proto jsem se rozhod, že musim pryč, jinak bych skončil v Bohnicích.“ To nakonec také udělá, přečtěte si jak:

Jednoho krásného dne prochází kolem plotu školky, za kterým Máca sedí, ředitel Jedličkova ústavu Antonín Herrman. Máca vycítí příležitost a beze zbytku se jí chopí. Ví, o koho jde a tak pana ředitele přímo tam na místě osloví s žádostí, jestli by taky nemohl chodit k nim do školy. Ředitel souhlasí. Máca začíná postupně 2x týdně navštěvovat Dílny tvořivosti v Jedličkově ústavu v Praze. V letech 2006 – 2007 si tu potom doplňuje základní vzdělání. Učí se číst a na všechno se vyptává, hlavně paní učitelky Turnerové: „Byla moc ráda, že mam velkej zájem o to, co jsem předtím nevěděl.“, dodává k tomu Máca. Nově nabytých dovedností si skutečně váží a ihned je využívá k tomu, aby se v životě zásadně pohnul.

Osamostatňování

Mácova touha po samostatnosti kulminuje v roce 2006. Prostřednictvím Občanského sdružení Pohoda si podává inzerát zhruba v tomto znění: „Ahoj, hledám někoho, kdo by mě občas někam vzal… Nic moc nepotřebuju, jenom napít a vyčůrat. Je mi 30 let a jmenuju se Marcel Dufek.“ Na inzerát reaguje Jana Michlanová. S její pomocí se v letech 2007 – 2009 Máca seznamuje s novými lidmi, kteří ho berou mezi další lidi. Tak se postupně začíná rýsovat okruh dobrovolných asistentů. Rozjíždí se to jednotlivými akcemi a pokračuje několikadenními výlety.
V roce 2009 Máca zkouší první „samostatné“ bydlení v jednom nejmenovaném denním stacionáři. Po půlročním pobytu smlouvu neprodlužuje. Zdejší klášterní režim svobodomyslnému Mácovi nevyhovuje. Nenechají ho ani slunit se bez trika, což je jako brát umírajícímu poslední večeři.

Ve druhé polovině roku 2009 Mácovi konečně svitne naděje. Na chatě u Honzy Čejky vzniká nápad projektu „samostatného“ bydlení se střídavou asistencí. Máca také začíná navštěvovat denní stacionář Akord. Své dny tráví většinou v Akordu, noci a víkendy u kamarádů nebo mámy. Prázdninové volno v Akordu zaplňuje čím dál víc táborů a dovolených, které pořádají jeho přátelé.

První skutečný pronájem probíhá od února do července roku 2010. Máca si zařizuje bydlení na Pražských Vinohradech u kamaráda Radka. Asistenční model se v praxi ukazuje jako proveditelný. Odkrývá ale také řadu kladů a záporů, se kterými je potřeba pracovat. Výsledek nakonec mluví sám za sebe: „Chci pokračovat dál.“.

Skutečně přelomový je tak až duben 2011, kdy si Máca pronajímá byt v Praze 10 Strašnicích. Teprve tady se naplno rozjíždí systém bydlení s přímou pomocí dalších osob a on-line kalendářem zajištěných asistencí.

Máca v číslech

V letech 2008 – 2013 se zúčastnil přibližně 15 dlouhodobých prázdninových pobytů  jako jsou speciální tábory.

V letech 2008 –2013 mu bylo poskytnuto několik set asistencí od krátkodobých, přes noční, až po několikadenní.

V létě roku 2011 a 2012 skočil dvakrát Bungee Jumping z mostu na Orlické přehradě.

V září 2014 si Máca splnil další velký sen a pořádně se proletěl. Tandemový seskok padákem financoval pan Novák, za což mu patří náš veliký dík.

„Já chci v životě vyzkoušet úplně všechno. Aspoň půlku chci žít naplno, když jsem tu první musel prosedět. To by nemělo cenu se narodit, kdybych celej život jenom seděl a nic nevyzkoušel. Já to tak cejtim.“

24/7 je číslo, na které můžete zapomenout. Máca nepotřebuje být hlídaný každou vteřinu, kterou s ním trávíte. Naopak, klidně se věnujte tomu, co rádi děláte. Zvídavého Mácu to určitě bude zajímat taky. Nebo si odskočte na nákup či na kratičkou schůzku. Máca zvládá různá prostředí i situace. Čím je jeho život pestřejší, tím je samozřejmě šťastnější, ale vždycky se dokáže zabavit i sám.